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 Trisomias 13 y 18

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Juani
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Mensajes : 290 F.inscripcion : 07/08/2010

MensajeTema: Trisomias 13 y 18   Dom Sep 05, 2010 12:15 am

Trisomias 13 y 18
Información Para Padres
Sindrome de Patau y Sindrome de Edwards

Enviado por Mariana Vaccaro
Mamá de una bebé con Trisomia 13
Rosario / Argentina


PORQUE ESTÁN VIVOS Y LO PODEMOS HACER MEJOR
Los niños con trisomía 13 o síndrome de Patau están vivos y hay diversas acciones que pueden mejorar su calidad de vida.

Buscamos entregar la mayor información posible del síndrome de Patau, tal que las familias puedan optar a las mejores decisiones para su hija o hijo, idealmente en conjunto con su médico.

Actualmente estamos en contacto con médicos de diversas áreas y especialidades, de modo de generar un grupo lo más amplio posible, con criterios comunes y con una mirada enfocada al cuidado de nuestros niños con trisomía 13.

¿Qué son las TRISOMÍAS?
El término trisomía se utiliza para describir la presencia de tres cromosomas, en lugar del par de cromosomas habitual. Por ejemplo, si un niño nace con tres cromosomas 21 en lugar del par usual, se diría que posee "trisomía 21". La trisomía 21 también se conoce como síndrome de Down. Otros ejemplos de trisomía incluyen la trisomía 18 y la trisomía 13. Nuevamente, trisomía 18 o trisomía 13 significa simplemente que existen tres copias y no el par usual del cromosoma 18 (o del cromosoma 13) en cada célula del cuerpo.

¿Qué es la TRISOMÍA 18 y la TRISOMÍA 13?
La trisomía 18 y la trisomía 13 son trastornos genéticos que presentan una combinación de defectos congénitos que incluyen retardo mental grave, así como problemas de salud que comprometen a casi todos los sistemas orgánicos del cuerpo.

Entre el 20 y el 30 por ciento de los bebés que nacen con trisomía 18 o trisomía 13 mueren durante el primer mes de vida, y el 90 por ciento muere al año.
Es importante destacar que entre el 5 y el 10 por ciento de los bebés con trisomía sobreviven al primer año de vida.
Por lo tanto, estos trastornos no son fatales en todos los casos y, ante la ausencia de problemas inmediatos que pongan en peligro la vida, es difícil hacer predicciones precisas respecto de la expectativa de vida. Existen algunos informes sobre bebés con trisomía 18 o 13 que sobrevivieron hasta la adolescencia. Sin embargo, estos casos son poco frecuentes.

La trisomía 18 se denomina también "síndrome de Edwards", llamada así por el primer médico que describió el trastorno. La trisomía 18 se observa en aproximadamente uno de cada 6.000 recién nacidos vivos.

La trisomía 13 se denomina también "síndrome de Patau", llamada así por el primer médico que describió el trastorno. La trisomía 13 se observa en aproximadamente uno de cada 8.000 recién nacidos vivos.

¿Cuáles son las causas de la TRISOMÍA 18 y de la TRISOMÍA 13?

En general cada óvulo y cada espermatozoide contiene 23 cromosomas. La unión de estos crea 23 pares, o 46 cromosomas en total, cuando se realiza la fecundación. De esta manera, una persona recibe exactamente la mitad de su material genético de cada uno de los padres.
En ocasiones, ocurre un error durante la formación del óvulo o del espermatozoide, y esto causa la presencia de un cromosoma 18 o 13 adicional. Cuando esta célula aporta el cromosoma 18 adicional al embrión, el resultado es la trisomía 18. Cuando esta célula otorga el cromosoma 13 adicional al embrión, el resultado es la trisomía 13. El cromosoma 18 o 13 adicional puede provenir tanto del óvulo de la madre como del espermatozoide del padre.
Las características de la trisomía 18 y la trisomía 13 son el resultado de la presencia de este cromosoma 18 o 13 adicional en cada célula del cuerpo.

En algunas ocasiones, el cromosoma 18 o 13 adicional se adhiere a otro cromosoma en el óvulo o el espermatozoide; esto se denomina traslocación. ésta es la única forma de trisomía 18 o 13 que puede ser hereditaria.
A veces, uno de los padres puede portar un reordenamiento "balanceado" en el cual el cromosoma 18 o 13 se adhiere a otro cromosoma. Sin embargo, como el padre no tiene ningún material cromosómico adicional o ausente, se dice que presenta una "translocación balanceada" y suele ser normal y goza de buena salud.
Esporádicamente, puede ocurrir una trisomía 18 o 13 en mosaico cuando el error en la división celular ocurre después de la fecundación. Estas personas poseen algunas células con un cromosoma 18 o 13 adicional y otras con la cantidad normal.
En las líneas siguientes, nos referiremos únicamente a la trisomía 13, aunque existen muchos puntos en común con la trisomía 18.

¿Qué clase de problemas tienen generalmente los niños con TRISOMÍA 13?

•Los bebés con trisomía 13 son delgados y frágiles. Tienen dificultad para desarrollarse y padecen problemas de alimentación. La trisomía 13 provoca microcefalia, con la parte posterior de la cabeza (occipucio) prominente. Las orejas suelen encontrarse más abajo de lo normal en la cabeza. La boca y la mandíbula suelen ser pequeñas y el esternón (hueso del tórax) es más corto.

Cuando nacen, estos bebés son pequeños para su edad, aun cuando hayan nacido en término, y poseen un llanto débil. Presentan una disminución en la respuesta al sonido y suelen existir antecedentes de actividad fetal poco frecuente durante la gestación.
Alrededor del 90 por ciento de los bebés con trisomía 13 poseen defectos cardíacos.
Aprietan los puños de una manera característica y les resulta dificultoso extender los dedos por completo.
Suelen presentar contracturas en las articulaciones - donde los brazos y las piernas se encuentran flexionados en lugar de extendidos.
Los pies pueden llamarse "de base redondeada" debido a su forma.

Los bebés con trisomía 18 también pueden presentar espina bífida (en el 6 por ciento de los casos), problemas oculares (en el 10 por ciento de los casos), labio leporino y paladar hendido (en muchos de los casos) y pérdida de la audición (en muchos de los casos). También son muy frecuentes los problemas para alimentarse, el crecimiento lento, las convulsiones (alrededor del 30 por ciento de los casos en el primer año), presión sanguínea alta, problemas renales y escoliosis (curvatura de la columna vertebral).
En los varones, los testículos no descienden hacia el escroto.
· La mayoría de los bebés con trisomía 18 presenta problemas que afectan a todas las partes del cuerpo en algún grado, desde leve a grave. La mayoría de los niños con trisomía 13 presentará alguno de los problemas de salud, pero no todos, mencionados anteriormente. Los problemas cardíacos, las dificultades en la alimentación y la mayor susceptibilidad a contraer infecciones son factores que con frecuencia contribuyen a la muerte de nuestros niños y son adonde deben apuntar los cuidados básicos y permanentes.


¿Cómo se diagnositca la TRISOMÍA 13?

Como la trisomía 13 posee una serie de características específicas, un médico puede sospechar si un bebé la presenta al realizar un examen físico. Para confirmar los resultados del examen físico, puede tomarse una pequeña muestra de sangre y analizar los cromosomas para determinar la presencia del cromosoma adicional.

Las anomalías cromosómicas, como la trisomía 13, pueden diagnosticarse antes del nacimiento a través del análisis de las células del líquido amniótico, de la placenta o del cordón umbilical.

La ecografía fetal durante el embarazo también puede proporcionar información sobre la posibilidad de la trisomía 18, pero la ecografía no tiene una precisión del 100 por ciento, dado que algunos bebés con trisomía 18 presentan en la ecografía el mismo aspecto que un bebé sin el síndrome. Un análisis cromosómico, ya sea de una muestra de sangre o de células provenientes del líquido amniótico o de la placenta, tiene una exactitud superior al 99,9 por ciento.

Después del nacimiento, el médico suele extraer una muestra de sangre del bebé que podría padecer trisomía 13 para realizar un análisis cromosómico (denominado cariotipo). éste confirma los hallazgos del médico de la presencia de trisomía 18 y determina la anomalía cromosómica subyacente.
Esta información es importante a la hora de determinar el riesgo en futuras gestaciones. (La translocación y la trisomía 13 en mosaico poseen diferentes grados de riesgo de reincidencia). Por otra parte, este tipo de errores cromosómicos tiene mejores espectativas que la trisomía 13 completa (90% de los casos).
El médico puede derivar a los padres a un genetista, quien puede explicar los resultados de los exámenes cromosómicos en detalle, así como los riesgos de reincidencia en otro embarazo y los exámenes disponibles para el diagnóstico de problemas cromosómicos antes del nacimiento del bebé.

Decisiones
Dado lo grave del diagnóstico, de sus manifestaciones físicas y del rango en que pueden afectar al niño, los padres deben informarse lo más profundamente posible para que sus decisiones sean las mejores para su hija o hijo.
Está muy arraigado el concepto que

la Trisomía 13 es incompatible con la vida y que no se deben tomar medidas que la prolonguen.
Actualmente está demostrado que existen múltiples acciones que pueden mejorar la calidad de vida de los niños y eventualmente darles mejores oportunidades de sobrevivencia. Sin embargo, no hay que olvidar la gravedad del diagnóstico.

Las decisiones deben ser tomadas por los padres, idealmente en conjunto con el equipo médico que asiste o asistirá al niño
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Juani
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MensajeTema: Re: Trisomias 13 y 18   Dom Sep 05, 2010 12:31 am

Síndromes de Patau y de Edwards, expectativas y polémica
El síndrome de Patau (trisomía 13) y el síndrome de Edwards (trisomía 18)


son trastornos genéticos que manifiestan una combinación de defectos congénitos graves que incluyen retardo mental severo y trastornos de salud que comprometen a casi todos los sistemas orgánicos del cuerpo. A partir de la polémica que atraviesan países como España, donde el diagnóstico prenatal está dejando de serlo para convertirse en una práctica eugenésica, de eliminación de niños con diferentes condiciones como las trisomías 13 y 18 o el síndrome de Down, distintas organizaciones, sectores científicos y familias salieron a manifestarse en contra de esta postura y demostrar que actualmente existen alternativas para mejorar la calidad de vida y eventualmente darles mejores oportunidades de sobrevivencia.


Por estos días ambos síndromes, considerados enfermedades raras por su baja incidencia, han estado en boca de los medios de habla hispana debido al avance de las políticas eugenésicas y su tendencia ascendente en países como España.
Según declaraciones del jurista español José Antonio Díez, coordinador general de ANDOC (Asociación Nacional para la Defensa del Derecho a la Objeción de Conciencia), nueve de cada diez niños con síndrome de Down no llegan a nacer en dicho país. Para el especialista, el diagnóstico ha dejado de serlo, para convertirse en una práctica eugenésica, de eliminación de niños con discapacidades más o menos graves (como trisomía 21, trisomía 13 y la Trisomía 18, espina bífida, anencefalia, microcefalia y malformaciones cardíacas o de extremidades aisladas), ya que al médico no se le deja en libertad para ofrecer alternativas.
Por otra parte, distintas organizaciones y asociaciones de familiares salieron a manifestarse en contra de la tendencia eugenesista y demostrar que actualmente existen múltiples acciones para mejorar la calidad de vida y eventualmente darles mejores oportunidades de sobrevivencia.

Descripción general
El término trisomía refiere a la presencia de tres cromosomas, en lugar del par de cromosomas habitual. Si un niño nace con tres cromosomas 21 en lugar del par usual, se describe como “trisomía 21” o síndrome de Down. Lo mismo sucede con la trisomía 18 o trisomía 13, significa que existen tres copias y no el par usual del cromosoma 18 o del cromosoma 13 en cada célula del cuerpo.
La trisomía 18 y la trisomía 13 presentan una combinación de defectos congénitos que incluyen déficit mental severo, problemas de salud que llegan a comprometer varios de los sistemas orgánicos del cuerpo y una baja expectativa de vida.
Alrededor del 20 o 30 % de los bebés que nacen con estas dolencias mueren durante el primer mes de vida, y de entre ellos el 90% muere al año.
Si bien ambos síndromes no son fatales en todos los casos, es muy complejo precisar expectativas de vida. Sólo existen algunos informes sobre nacidos con trisomía 18 o 13 que sobrevivieron hasta la adolescencia.

Síndrome de Patau
La trisomía en el par 13, descubierta en 1960, es una enfermedad genética que resulta de la presencia de un cromosoma 13 suplementario. El cariotipo da 47 cromosomas comúnmente diagnosticada por amniocentesis o cordiocentesis.
Se trata de las trisomía menos habitual, se estima una frecuencia de un caso cada 12.000 nacimientos, es la tercera trisomía en frecuencia y se suele asociar con un problema meiótico materno, más que paterno. Es responsable de alrededor del 1% de los abortos espontáneos y tiene un ligero predominio del sexo femenino. Al igual que en el síndrome de Down, el riesgo aumenta con la edad de la mujer.
Entre los síntomas y características particulares se presentan:
- Anomalías en el sistema nervioso.
- Retraso mental.
- Holoprosencefalia en el 50% de los casos (trastorno en el cual el cerebro fetal no crece ni se divide como se supone que debería hacerlo durante la primera etapa del embarazo).
- Dilatación de la bifurcación ventricular.
- Alargamiento del surco posterior.
- Anomalías faciales.
- Disminución de distancia interorbital (hipotelorismo) que puede derivar en la presencia de un solo ojo y coloboma (fisura congénita en alguna parte del ojo).
- Labio leporino.
- Ausencia de paladar
- Trastornos en la lengua, aparición de más de dos narinas.
- Aumento de tamaño del riñón.
- Anomalías cardíacas.
- Comunicación interventricular.
- Displasia valvular.
- Tetralogía de Fallot.
- Anomalías de miembros.
- Polidactilia (número anormal de dedos).
- Pie vago (hacia adentro).
- Anomalías en abdomen.
- Onfalocele (defecto congénito en el cual se presenta protrusión de los intestinos u otros órganos abdominales del bebé a través del ombligo).
- Extrofía vesicular (cierre incompleto de la línea media en la parte inferior de la pared abdominal anterior).
- Hipotonía muscular.

Además, presenta un sistema nervioso con alteraciones en el desarrollo, afectando de modo especial al cerebro medio y a los lóbulos olfatorios, presentan oligofrenia e hipotonía muscular. También presentan anomalías del aparato genitourinario, co-mo criptorquidia (uno o ambos testículos no pueden descender al escroto) en los niños, útero de forma anormalen las niñas, hidronefrosis (acumulo anormal de orina en los riñones), riñón poliquístico y trastornos sensoriales como la sordera.
Alrededor del 50% de los bebés que nacen con síndrome de Patau fallecen durante el primer mes de vida y a los 6 meses se estima que ya han fallecido alrededor del 70%. El caso de mayor supervivencia publicado en los registros científicos es de sexo femenino y llegó a los 19 años de vida. La supervivencia de los casos con traslocación parece ser superior a la de la trisomía regular.
En todos los casos, y como se señaló anteriormente, el retraso psicomotor es grave, impidiendo la adquisición de las funciones básicas del desarrollo como sedestación, deambulación y lenguaje. De igual manera, el coeficiente intelectual promedio en los portadores de trisomía 13 es muy bajo y suele a disminuir con la edad.
En cuanto a lo que se puede esperar, especialistas de la Asociación Española de Pediatría sostienen que la mayoría de los niños supervivientes pueden ser capaces de aprender algunas conductas a lo largo de su vida, incluso caminar o pedir sus necesidades.
En relación a las necesidades básicas de los pacientes, los recién nacidos con trisomía 13 suelen necesitar asistencia médica desde el mismo momento del nacimiento. Alrededor de dos tercios de los pacientes son dados de alta y también precisan de atención especializada en el domicilio, requiriendo la intervención de un equipo multidisciplinar que entrenarán a los padres para la realización de determinadas tareas y maniobras que pueden ser de importancia vital para la supervivencia del paciente.
Debido a que las anomalías cardiacas representan la causa principal de morbimortalidad en la trisomía 13, se plantea el problema ético de si su reparación quirúrgica está indicada dado el desalentador pronóstico de vida y las expectativas de desarrollo.
Los problemas cardíacos, las dificultades en la alimentación y la mayor susceptibilidad a contraer infecciones son factores que con frecuencia contribuyen a la muerte de nuestros niños y son adonde deben apuntar los cuidados básicos y permanentes.

Síndrome de Edwards
El síndrome de Edwards debe su nombre al prestigioso Dr. Juan Edwards y tiene su origen en un desorden cromosómico genético causado por un error en la división de célula, resultando en el tercer cromosoma adicional 18. Su incidencia es de uno entre 3000 a 6000 nacimientos y afecta a tres veces más a mujeres que a hombres.
La mayoría de los bebés con trisomía 18 presenta problemas que afectan a todas las partes del cuerpo en algún grado, desde leve a grave. Pueden presentar otras condiciones asociadas como espina bífida (6% de los casos), problemas oculares (10% de los casos), labio leporino y paladar hendido y pérdida de la audición. También son muy frecuentes los problemas para alimentarse, el crecimiento lento, las convulsiones (alrededor del 30 por ciento de los casos en el primer año), presión sanguínea alta, problemas renales y escoliosis (curvatura de la columna vertebral).
En detalle, las consecuencias más frecuentes de este síndrome son:
- Retraso de crecimiento pre y postnatal.
- Nacimiento postérmino.
- Panículo adiposo (capa subcutánea de grasa en particular en la región abdominal) y masa muscular escasa al nacer.
- Hipotonía inicial que evoluciona a hipertonía.
- Craneofacial: microcefalia, fontanelas amplias, occipucio prominente con diámetro bifrontal estrecho, defectos oculares (opacidad corneal, catarata, microftalmía, coloboma de iris), fisuras palpebrales cortas, orejas displásicas de implantación baja, micrognatia, boca pequeña, paladar ojival, labio/paladar hendido.
- En extremidades: mano trisómica (posición de las manos característica con tendencia a puños cerrados, con dificultad para abrirlos, y con el segundo dedo montado sobre el tercero y el quinto sobre el cuarto), uñas de manos y pies hipoplásicas, limitación a la extensión (>45º) de las caderas, talón prominente con primer dedo del pie corto y en dorsiflexión, hipoplasia/ aplasia radial, sindactilia 2do -3er dedos del pie, pies zambos.
- Tórax-abdomen: mamilas hipoplásicas, hernia umbilical y/o inguinal, espacio intermamilar aumentado, onfalocele.
- Urogenital: testes no descendidos, hipoplasia labios mayores con clítoris prominente, malformaciones uterinas, hipospadias, escroto bífido.
- Malformaciones renourológicas: riñón en herradura, ectopia renal, hidronefrosis, duplicidad ureteral, riñón poliquístico.
- Cardiovascular: cardiopatía congénita presente en 90% de casos (comunicación interventricular con afectación valvular múltiple, conducto arterioso persistente, estenosis pulmonar, coartación de aorta, transposición de grandes arterias, tetralogía de Fallot, arteria coronaria anómala).
- Tracto gastrointestinal: divertículo de Meckel, páncreas ectópico, fijación incompleta del colon, ano anterior, atresia anal.
- Sistema nervioso central: hipoplasia/aplasia de cuerpo calloso, circunvoluciones cerebrales anómalas, hidrocefalia, espina bífida.
- Esternón corto con núcleos de osificación reducidos, pelvis pequeñas, caderas luxadas.

La mortalidad en el síndrome de Edwards también es muy alta: 95% en el primer año de vida. Las principales causas de fallecimiento son cardiopatía congénita, apneas y neumonía.
El 5% restante suele sobrevivir más tiempo, aunque la tasa de mortalidad en los supervivientes es del 2% a los 5 años de vida. Y si bien la incidencia en niñas es más alta, son quienes presentan mayor tasa de supervivencia.
Así y todo, los supervivientes deberán superar diversos desafíos como dificultades en la alimentación, escoliosis que llegan a ser muy severas, estreñimiento, e infecciones por neumonía, otitis media, e infecciones urinarias.
En cuanto al desarrollo psíquico-motor, suelen manifestar un importante retraso.
Para lograr una mejor calidad de vida en los supervivientes, los médicos indican sobre todo prevenir y atender las dificultades respiratorias y alimenticias, que muchas veces pueden estar relacionadas.
Es muy importante obtener asesoramiento profesional para que diseñen la dieta adecuada y cómo resolver las posibles complicaciones. Debido a las dificultades de alimentación, muchas veces es común que a los bebés con trisomía 18 se les dé alimentación forzada mediante un pequeño tubo inserto a través de la nariz o la boca. También se debe consultar a los médicos sobre las instrucciones posturales para evitar el reflujo gastroesofágico. Después de la alimentación, algunos bebés pueden experimentar reflujo o vómito, que pueden conducir a una aspiración, pudiendo provocar una futura. Para ayudar a prevenir el reflujo después de una alimentación, es conveniente mantener la cabeza del bebé elevada alrededor de 30 grados o más mientras ocurre la digestión.
Muchos bebés con trisomía 18 o 13 frecuentemente extienden sus cabezas en exceso. Esta postura empuja la cabeza hacia atrás y alarga los músculos de la garganta, lo cual hace que el tragar sea más difícil. El equipo de enfermeras le puede enseñar cómo colocar a su bebé con una buena alineación de la cabeza y el cuerpo para alimentarse.
Dificultades similares pueden presentarse en el manejo de secreciones mucosas espesas que pueden drenar a la garganta a través de los conductos respiratorios derivando en ahogo o vómito. Los resfríos, la ingesta no adecuada de líquidos, y algunos tipos de alimentos, cuando son tomados por la boca pueden aumentar la producción de flema y son situaciones que se deben prevenir y atender con rapidez.

El debate

Como se ha mencionado anteriormente, en la actualidad existen tendencias médicas y sociales que manifiestan que tanto la trisomía 13 como la 18 son dos condiciones incompatibles con la vida y que no se deben tomar medidas que la prolonguen.
Sin embargo, para muchos padres que han decidido convertirse en ejemplos de lucha y hacerse cargo del cuidado de sus hijos, apelan a las acciones necesarias que puedan mejorar la calidad de vida de los niños y eventualmente darles mejores oportunidades de sobrevida.
Un punto por cierto a considerar es que la escasa información sobre estas dolencias y la baja expectativa de vida, contribuyen también a que no existan muchas asociaciones de familiares y que las experiencias circulen con mayor profusión. De ahí la importancia del testimonio de las familias que apuestan por la vida para aconsejar a otros padres que decidan seguir el mismo camino.
El panorama es muy complejo y muchas veces desalentador, pero cada pequeño avance en los abordajes y tratamientos se torna decisivo a la hora de mejorar la calidad de vida de los niños afectados.
El mundo manifiesta sus tendencias y la ciencia también se divide en posturas que cada sector considera las más éticas y oportunas. En el medio la vida, en sus matices más complejos quizás esté ayudando a generar cada vez más y mejores alternativas para poder conducir y cuidar de la vida en su más diversa expresión, con sus dolores y sus desafíos, y en constante aprendizaje.


Fuentes:- http://www.trisomia18.cl/
- Asociación Española de Pediatría.
- http://www.trisomiavaleria.org/
- www.trisomy18.org




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